Noen av oss kjemper en kamp andre aldri hadde klart å takle!

Ikke la noen fortelle deg at du ikke er bra nok!

Hvorfor ting er litt vanskeligere for meg!

Jeg har en litt tøffere hverdag enn mange andre, jeg har måtte lære meg å tilrettelegge alt jeg gjør i livet mitt. Selv om det finnes mange mennesker som har det verre enn meg igjen, så har jeg lært meg at jeg har all rett til å synes synd på meg selv også. Det er jeg som lever mitt liv, med mine utfordringer, mine smerter, mine meninger. 

Jeg har en diagnose som heter Madelungs deformitet, en gen feil i kroppen min, som gjør at beina mine i mine håndledd gror feil. For å forklare det enkelt. 

Det var vel rundt 10 - 11 års alderen de fant ut at jeg hadde madelungs deformitet, ved en ulykke jeg hadde på barne skolen. Jeg falt å vridde armen min så jeg måtte på sykehuset å ta bilder, da trudde de først jeg hadde knekt hele håndleddet. Så ble sendt videre for undersøkelse og masse styr før de til slutt fant diagnosen min, Madelungs deformitet

Det ligger veldig i navnet hva det er for noe, en deformitet. En gen feil i kroppen, et gen jeg mangler. Trur jeg de har funnet ut av nå i disse tider. 

Å vokse opp med en så synlig (mest for meg selv) og smertefull skade gjør noe med meg som person. Jeg følte meg ofte alene og ikke som alle andre når jeg vokste opp, kunne bli mobbet og snakket stygt til. Noe som gjorde at jeg ble sterkere på mange måter, måtte lære meg å si FUCK DEG til alle som ikke kunne respektere at vi alle kjemper en kamp du ikke vet noe om!



Rundt den tiden de oppdaget dette på meg så var det veldig lite kunnskap om min diagnose, det er en veldig skjelden sykdom, fåtall som har dette problemet. 

Gjennom mine 17 år med dette har jeg hørt om 1 person som har samme sykdom som meg, bare 1 av alle legene jeg har vært hos hadde sett dette før. Så det forklarer hvor skjelden denne sykdommen er, og det forklarer hvor ensomt det har vært å måtte lære meg å akseptere dette og lære meg å leve med dette. 

Jeg følte jeg ikke ble hørt av leger gjennom min oppvekst siden sykdommen er så skjelden. Jeg fikk beskjed av legen min på den tiden at "alle får vondt av å vaske gulvet!" Men alle får ikke like vondt som meg!! Jeg var/er sinna på helse norge for åssen de behandlet meg! Som ung jente og ikke bli hørt av legen sin er vondt og trist! 

Derfor håper jeg dette blir delt rundt så kanskje flere hører om dette, kanskje det gjør oppveksten til noen andre litt enklere!

Som ung jente når de oppdaget dette så ville de prøve å operere meg, vi fikk beskjed om at det var 50/50 prosent sjanse for at det kunne bli bedre. Fikk ALDRI noe beskjed om at det kunne bli verre, noe det selvfølgelig ble for meg! Venstre armen min er nesten helt normal, har minimalt med smerter og synlige skader i den, pga at den aldri ble operert. Jeg skulle aldri blitt sendt til operasjon av legene, jeg skulle blitt sendt til en spesialist innen arm/håndledd med engang, men det tok mange år før jeg ble sendt ditt, men da var allerede operasjonen og mer skade gjort på meg. 

Det har tatt meg lang tid å godta at akkurat dette skjedde meg, at jeg må leve med store smerter resten av livet, at jeg må tilrette legge resten av livet mitt nøye. At alt jeg gjør i hverdagen min må tilrettelegges, spesielt trening!



Med en bakgrunn på 50 kg i vekt tap så er trening en stor og viktig del av livet mitt. Og med så tore skader i håndledd så er det ikke bare å trene for min del, jeg må tilrette legge all trening jeg gjør på overkropp. For å ikke belaste armene mine for mye. 

Jeg har hele livet mitt med denne sykdommen følt det veldig urettferdig med at akkurat jeg måtte få dette, bli feil operert og få et ekstra tøft liv, leve med så store smerter som jeg gjør. Men det har også lært meg at jeg er 100 ganger sterkere enn jeg trudde, det har lært meg at jeg klarer alt jeg vil bare jeg tilrette legger bra nok. 

Jeg har lært meg at uansett åssen hindringer du har i livet ditt, hvem kamper du kjemper så er det muligheter bare du tilrettelegger nok for deg selv, og prøver å se muligheter istede for hindringer!

Jeg får ikke til alt som mange andre men jeg får til mye med god vilje og god planlegging. 

Sykdommen min skal ikke få stoppe meg, den bare gjør at jeg må tilrettelegge alt og prioritere godt hver dag. Det er ingen hindring for meg, men en utfordring i livet mitt. 



Jeg må alltid støtte opp under trening, for å ikke belaste håndledd for mye.

Ikke la noen trøkke deg ned, snakke stygt til deg eller gjøre narr av dine hindringer i livet. Se det heller som en mulighet til å se hvor sterk du er og hva du får til her i livet. 

For hver dag som går fremover lærer jeg meg å leve mer med dette, lærer å kjenne meg selv mer, lærer å takle smertene og utfordringene mine. 

Jeg tilrette legger hele livet mitt, husarbeid, jobb, fritid, trening, alt av dagligdagse ting. Og med et håp om at i fremtiden vil de kanskje finne en løsning for oss med denne gen feilen som kan hjelpe oss med å få et mer smertefritt liv. 

Men inntil den tid så gir jeg ikke opp, dette er mitt liv, jeg som lever det!

Og jeg vet jeg er mer enn bra nok som jeg er uansett!

Så ikke døm andre før du vet historien dem har bak seg, for alt du vet så kjemper de en kamp du aldri hadde klart å takle!

Hvis noen av dere har hørt om denne sykdommen eller har den så gjerne skriv til meg, hadde vært koselig å snakke med noen som vet hva jeg snakker om. 

Vet det ikke er så mange av oss, men håper noen får med seg dette :)

Del gjerne videre er dere snille, så mange som mulig får lest dette :)

Mange klammer Trine :)

 


 

2 kommentarer

Ingrid Bergtun

14.05.2017 kl.13:13

Du er superflink! :) imponerende hvordan du takler det!

Trine Kristiansen

20.05.2017 kl.22:20

Tusen takk, koselig å høre 😊

Skriv en ny kommentar

StrongLife

StrongLife

26, Halden

Sprudlene og utadvent dame på 26 år født og oppvokst i Halden. Er student fortiden og jobber deltid i Halden Kommune. Er i forhold med verdens kjekkeste mann, har to vakre (store) hunder, Baylis & Vito. Veldig kjent for å være glad i å prate, sosial av meg, og har alltid en eller flere prosjekter på gang :) Litt redd for å kjede meg trur jeg, så det passer jeg på at ikke skjer ;) Har en Instagram profil der jeg legger ut en del om meg og livet mitt, følgmeg gjerne Instatrine :) Noe du lurer på så skrik ut, svarer så godt jeg kan <3

Kategorier

Arkiv

hits